Vision

Autoapprendimento ed educazione esperienziale sono alla base di un nuovo paradigma nella cura dei bisogni speciali e delle disabilità, verso una migliore qualità di vita. La rilevazione dell’esperienza dei pazienti e delle loro conoscenze e competenze costituisce un elemento chiave nell’evolversi delle rappresentazioni di salute e malattia. Secondo questo nuovo paradigma, che si va affermando nel sistema sanitario globale come “democrazia della salute”, le istituzioni di cura si definiscono come luoghi di educazione, in cui il ruolo della conoscenza esperienziale del paziente rappresenta una risorsa cruciale per la gestione pubblica e sociale della malattia (in particolare malattie croniche, disabilità mentale e bisogni speciali).

La partecipazione dei pazienti alla definizione delle politiche di assistenza pubblica si manifesta nell’inclusione crescente di pazienti « esperti » ai negoziati di pubblica sanità, al processo decisionale nelle strategie di trattamento e nei protocolli di ricerca clinica.

Anche i nuovi programmi formativi e quelli in ambito accademico sono oggi progettati non solo per l’educazione terapeutica dei pazienti, ma più specificamente derivati dai pazienti stessi. Diversi esperimenti fatti in tutti i paesi europei nel corso delle ultime tre decadi, hanno dimostrato il ruolo rilevante di “soggetti collettivi”, quali associazioni di pazienti e/o di famiglie, nel processo di democratizzazione della cura, col risultato di un incremento della qualità della vita, maggiore controllo dei soggetti sulla propria salute e suoi determinanti.

Promozione della salute, prevenzione e pari opportunità sanitaria, come valutato nelle raccomandazioni della Carta di Ottawa per la Promozione della Salute (1986) e nella Carta di Bangkok per la promozione della salute in un mondo globalizzato (2005), rappresentano i valori fondamentali della democrazia sanitaria.

Nel contesto attuale di crisi economica, precarietà, migrazioni transnazionali e cambiamenti ambientali globali, occorre far fronte a ulteriori criticità, in particolare a crescenti disuguaglianze tra paesi, vulnerabilità di bambini e adulti disabili, ed esclusione degli emarginati. Inoltre, in un processo di cura centrato sulla persona, nel rispetto della diversità individuale e ambientale, è fondamentale potenziare forme di produzione e riconoscimento dei saperi che provengono proprio dai soggetti di cura, per quel che riguarda la loro competenza, esperienza e intelligenza.

Infine, potenziare la loro espressione porterebbe a un superamento della dicotomia tra conoscenza formale e informale che tradizionalmente pervade le scienze mediche.

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