Vision d’ensemble

L’auto-apprentissage et l’éducation expérientielle représentent les bases d’un nouveau paradigme du soin pour l’amélioration de la qualité de vie dans le contexte du handicap.

La reconnaissance de l’expérience et des savoirs des patients est en effet un facteur clé dans l’évolution des représentations de la santé et de la maladie : les institutions de soin se définissent comme lieux d’éducation, tandis que le système mondial de santé annonce la transition à un paradigme de démocratie sanitaire.

Le rôle de la connaissance expérientielle des patients constitue, en ce sens, une ressource cruciale pour la gestion publique et sociale de la maladie (notamment, en ce qui concerne la maladie chronique, les maladies mentales et les handicaps).

La participation des patients à la définition des politiques publiques de santé se manifeste dans l’inclusion de plus en plus importante des « patients experts » dans les négociations nationales, dans les prises de décision à l’égard de stratégies thérapeutiques et de la mise en place de protocoles de recherche clinique.

Aujourd’hui, des formations universitaires sont spécialement conçues comme programmes d’éducation thérapeutique par et pour les patients. Plusieurs expériences en Europe, au cours des trois dernières décennies, ont démontré le rôle relevant des acteurs collectifs, comme les associations de patients et familles, dans le processus de démocratisation des soins, pour l’acquisition d’une meilleure qualité de vie et de maîtrise sur la santé et ses déterminants.

 

La promotion, la prévention et l’égalité des chances en matière de santé, telles qu’elles sont  énoncées dans les recommandations de la Charte de Ottawa pour la Promotion de la Santé (1986), et de la Charte de Bangkok pour la Promotion de la Santé dans un Monde Globalisé (2005), s’inspirent des valeurs fondamentales de la démocratie sanitaire.

Pourtant, dans le contexte actuel de crises économiques, de précarité de vie, des migrations transnationales (et des bouleversements environnementaux qui en sont souvent la cause), d’autres difficultés demandent à être affrontées, qui concernent les inégalités croissantes entre les pays, la vulnérabilité d’enfants et d’adultes en situation de handicap, et l’exclusion d’individus déjà marginalisés.

De plus, dans le développement de soins centrés sur la personne, dans le respect de la diversité individuelle et environnementale, il est fondamental de renforcer des modes de production et de reconnaissance de ces savoirs qui émanent des sujets du soin, de leur expertise et intelligence.

Enfin, la valorisation de leur expression pourrait conduire à surmonter la dichotomie traditionnelle qui existe dans la science médicale entre savoirs formels et informels.

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